Ein Bett fürs Klassenzimmer

12.02.2013

Alle Beteiligten sind froh, dass es mit dem Bett so schnell geklappt hat. (vorne: Fabian; hinten (v.l.n.r.): Karin Herbert, Monica Natale, Rico Lieberwirth, Marcus, Gabriela Künne)

Vital-Zentrum Sanitätshaus Glotz-Mitarbeiter Rico Lieberwirth zeigt Fabian und Marcus wie man das Bett bedient.

Ein gutes Team: Fabian und der FSJler Marcus

Fabian* ist 16 Jahre alt. Er geht auf das Albertus-Magnus-Gymnasium in Stuttgart. Seine Hobbys sind Programmieren und Computerspielen. Am liebsten hört er Rockmusik, genauer gesagt Heavy Metal. Er hat eine ältere Schwester und möchte später gerne Grafikdesign studieren. Bisher klingt das alles nach einem ganz normalen Jugendlichen. Diese Einschätzung ändert sich aber mit der nächsten Information. Fabian hat seit dem Säuglingsalter SMA – genauer gesagt Spinale Muskelatrophie. Deshalb braucht er ein Bett für die Schule. Hier kann er sich erholen und Kraft für den Unterricht tanken. Da bisher alle Anträge auf ein Pflegebett von der Krankenkasse abgelehnt wurden, ist nun das Vital-Zentrum Sanitätshaus Glotz eingesprungen und stellt dem Schüler bis zu seinem Abitur im Juni 2014 ein Bett zur Verfügung.

Spinale Muskelatrophie (SMA)

SMA ist eine unheilbare neuromuskuläre Erkrankung aufgrund eines Gendefekts. Durch ein fehlendes Gen sterben die Muskeln steuernden, motorischen Nervenzellen im Rückenmark ab. Infolgedessen werden die Muskeln nicht mehr gesteuert bzw. zur Kontraktion aktiviert. Die Patienten sind in ihrer Bewegung eingeschränkt, wodurch die Muskeln wiederum nur unzureichend genutzt werden. Die Folge ist, dass die Muskelfasern schmächtig werden und es zu einer Substanzabnahme kommt, zu Muskelschwund.

Hintergrund und die Auslieferung des Bettes

Nach einigen abgelehnten Anträgen auf ein Pflegebett für die Schule, wandte sich die Mitarbeiterin des Albertus-Magnus-Gymnasiums Monica Natale an das Vital-Zentrum Sanitätshaus Glotz. Der Wichtigkeit bewusst, wurde das Pflegebett nur gut vier Wochen nach ihrer Anfrage durch zwei Mitarbeiter des Vital-Zentrum Sanitätshaus Glotz, Rico Lieberwirth und Karin Herbert, an die Schule ausgeliefert.

Der Alltag in der Schule

Bereits bei der Aufnahme von Fabian in das Albertus-Magnus-Gymnasium waren die Erkrankung und die Herausforderungen, die sich dadurch ergeben, bekannt. Mittlerweile braucht Fabian Ruhezeiten und einen Rückzugsort, um sich zu erholen. Mit dem Wegfall des doppelten Jahrgangs wurden drei Klassenzimmer frei. „Dadurch war es möglich Fabian einen Raum zur Verfügung zu stellen“, so die Schulleiterin Gabriela Künne. Neben dem normalen Unterricht bekommt Fabian 12 Stunden Einzelunterricht. Durch diesen neuen Raum ist es möglich den Unterricht in der Schule zu halten. Nur bei längeren Krankheitsphasen muss der Unterricht zu Hause stattfinden.

Immer an seiner Seite

Seit Fabian zu Schule geht, ist immer ein FSJler an seiner Seite. Seit Anfang Oktober des letzten Jahres hilft Marcus* Fabian die kleinen und großen Hindernisse in der Schule zu überwinden. Immer ein Jahr bleiben die FSJler bei Fabian und unterstützen ihn im Schulalltag. Diese doch sehr enge Zusammenarbeit ist nicht immer einfach. So meint Fabian: „Dass ich mich immer nur einmal im Jahr an eine neue Person gewöhnen muss, ist schon schön. Wenn ich Marcus aber mal auf den Keks gehe, ist es für ihn eventuell etwas blöd.“

Wohlfühlen in der Schule

In der Schule fühlt sich Fabian sehr wohl. „Dadurch, dass die Schule recht klein ist, kennt jeder die Schulleitung persönlich.“ Auf die Frage, ob Fabian denn gerne in die Schule ginge, meint er aber mit einem Grinsen: „Da bin ich nicht anders wie jeder andere Schüler auch. Aber zur Schule muss man halt.“

 * Name wurde von der Autorin geändert.

 

Weitere Informationen zur Erkrankung

Formen der SMA

Bei der Spinalen Muskelatrophie wird zwischen vier verschiedenen Typen unterschieden. Diese unterscheiden sich durch den Zeitpunkt des Auftretens der ersten Symptome und der abnehmenden Schwere des Krankheitsverlaufs. So tritt der Typ 1 sehr früh auf und hat die stärksten Auswirkungen. Bis zum Typ 4 treten die ersten Symptome immer später auf und der Krankheitsverlauf wird milder.


Typ 1: Akute infantile SMA (Werding-Hoffmann-Syndrom)

Bei der akuten infantilen SMA treten bereits in den ersten Lebensmonaten Symptome auf. Die Säuglinge haben Schwierigkeiten sich zu bewegen. Sie können weder den Kopf heben noch ohne Hilfe sitzen. Durch die Schwächung und den Rückgang der Muskulatur kommt es zu einer Beeinträchtigung der Atmung, was schließlich zum Säuglingstod führt. Bereits in den ersten zwei Lebensjahren versterben somit 2/3 der Erkrankten aufgrund von respiratorischer Insuffizienz.

 

Typ 2: Chronisch spätinfantile Intermediäre SMA

Eine deutlich längere Lebenserwartung haben die Patienten, die an der chronischen spätinfantilen Intermediären SMA leiden. Sie werden zwischen 10-20 Jahre alt. Die ersten Symptome zeigen sich bei ihnen am Ende des ersten bis hin zum Beginn des zweiten Lebensjahres. Im höheren Alter können die Patienten frei sitzen, aber nur sehr selten frei stehen. Oft kommt es zu einer Verkümmerung der Oberschenkelmuskulatur und der Interkostalmuskulatur. Diese ist bei der Verengung und Erweiterung des Brustkorbs und somit für das Ein- und Ausatmen maßgeblich zuständig. Diese Verkümmerung führt zu einer leichten Trichterbrust. Zudem kommt es zu einer Deformierung der Wirbelsäule. Bereits gelernte Fähigkeiten wie Laufen und Sitzen gehen somit wieder verloren.

 

Typ 3: Juvenile SMA (Kugelberg-Welander-Syndrom)

Deutlich leichter ist der Krankheitsverlauf bei der juvenilen SMA. Die Patienten lernen lediglich das Laufen und das Rennen. Treppensteigen und Aufstehen fällt ihnen schwer. Innere Organe werden bei diesem Verlauf der Erkrankung nicht geschädigt. Oft können die Patienten ihren Alltag ohne schulmedizinische Betreuung meistern. Die Lebenserwartung ist nur gering reduziert. Der Muskelschwund ist kaum ausgeprägt. Er beginnt meist in der Hüfte und breitet sich dann in andere Bereiche aus. Die ersten Symptome treten hier erst nach dem zweiten Lebensjahr auf.

 

Typ 4: Adulte SMA

Deutlich später als bei den anderen Formen macht sich der Typ 4 bemerkbar. Die Diagnose wird erst ab einem Alter von 30 Jahren gestellt. Bei dieser Form handelt es sich um die schwächste Ausprägung der Erkrankung. Oft bleibt den Patienten der Rollstuhl erspart. Ihre Lebenserwartung ist nicht eingeschränkt, jedoch ist das Fortschreiten der Erkrankung von Patient zu Patient sehr unterschiedlich.

 

Diagnose

Durch verschiedene Untersuchungen können Rückschlüsse auf die Erkrankung geschlossen werden. Zu diesen gehören unter anderem die Messung der Muskelkraft und die Reflexbestimmung. Da die Erkrankung vererbt wird, ist auch eine Familienanamnese hilfreich. Deutet hier etwas auf SMA hin, kann ein Gentest endgültige Klarheit bringen.

 

Therapie

Da es sich bei SMA um einen Gendefekt handelt, kann nicht die Ursache an sich behandelt werden. Somit geht es bei der Therapie von SMA darum die Symptome und Auswirkungen der Erkrankung zu mildern. Durch Physiotherapie kann man den Abbau weiterer Muskeln verlangsamen und die Beweglichkeit erhalten. Zum Teil kann auch eine orthopädische Operation notwendig sein. Sitzmöbel mit Stützen können den Patienten zudem im Alltag helfen. Bei der Behandlung ist es vor allem wichtig, dass das Team aus den verschiedenen Fachrichtungen wie Ärzte, Krankenpfleger, Physiotherapeuten, Logopäden, Psychologen und Sozialarbeitern zusammenarbeitet.